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Archiv

Artikel in der Zeitung Le Temps 2012 mehr

"Un plan national sur les maladies rares a été promis pour 2012"

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ProRaris 2012 mehr

Internationaler Tag der seltenen Krankheiten - Schweiz

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FMH Artikel 2011 mehr

"Seltene Krankheiten und Orphan- Medikamente: eine Herausforderung für das Gesundheitswesen"

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Sendung Santé Media 2011 mehr

"Gesundheitspolitik in der Schweiz: wie weiter?"

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Infrarouge TSR.CH 2011 mehr

Kann man Patienten einfach "sterben lassen", weil die Medikamente zu teuer sind? Diese Frage stellt sich seitdem dass Bundesgericht einer Versicherung Recht gegeben hat, als diese die Kosten einer Patienten-Behandlung nicht mehr übernehmen wollte. All diese Fragen werden während der Spezialsendung mit Reportagen von 36.9 (am 31.08.2011) vorgestellt.

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Sendung Santé Media 2011 mehr

"Rationieren die Kassen Gesundheitsleistungen?"

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Medienmitteilung 2011 mehr

"Gründung Interessengemeinschaft Seltene Krankheiten"

 Medienmitteilung

Myozyme wird kassenpflichtig 2011 mehr

Myozyme wird kassenpflichtig

Nachdem die Morbus Pompe-Patienten während etwa 3 Monaten das Medikament Myozyme nur noch nach Gutdünken der Vertrauensärzte von den KKs vergütet bekamen, soll es nun auf die Spezialitäten-Liste aufgenommen werden. Damit muss es von den KKs wieder bezahlt werden. Eine Handvoll Patienten in der Schweiz können aufatmen. Dazu gehört auch der uns bekannte Wolfgang Hertle, der im Nachrichtenbericht von 10 vor 10 mitwirkte. Der Nachrichtenbeitrag wurde allerdings vor der angekündigten Zulassung auf die Spezialitäten-Liste ausgestrahlt.

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Sponsoring 2010 mehr

Herr Coppex hat von der Firma Shire SFr 5‘000.- für die Teilnahme am New York Marathon erhalten. Er hat uns dieses Geld geschenkt.
Nach einigen schweisstreibenden Trainings war er für den Marathon aufgebaut und hat den Lauf in guter Zeit durchgebissen.

Das Bild zeigt ihn beim Zieleinlauf. Wir danken Herrn Coppex bestens für das grosszügige Geschenk.

Postulat 10.4055; Ruth Humbel 2010 mehr

Postulat 10.4055; Ruth Humbel

"Nationale Strategie zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten"

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Frohes Fest 2010 mehr

Weihnachtsgedicht - Bäume leuchtend

Bäume leuchtend, Bäume blendend,
Überall das Süsse spendend.
In dem Glanze sich bewegend,
Alt und junges Herz erregend -
Solch ein Fest ist uns bescheret.
Mancher Gaben Schmuck verehret;
Staunend schaun wir auf und nieder,
Hin und Her und immer wieder.

Aber, Fürst, wenn dir's begegnet
Und ein Abend so dich segnet,
Dass als Lichter, dass als Flammen
Von dir glänzten allzusammen
Alles, was du ausgerichtet,
Alle, die sich dir verpflichtet:
Mit erhöhten Geistesblicken
Fühltest herrliches Entzücken.

(Johann Wolfgang von Goethe 1749-1832)

Expressions of Hope II - Werke jetzt online 2009 mehr

Expressions of Hope II - Werke jetzt online

25.10.2009
Im März 2009 wurden wir aufgerufen, nach 2006 wieder am Kunstwettbewerb "Expression of hope II" teilzunehmen.

Die Werke von den internationalen Künstlern mit lysosomalen Erbkrankheiten sind jetzt fertig zusammengestellt und auf der Website www.expressionofhope.com ausgestellt. Es lohnt sich, die Bilder, die mit Gedanken der Künstler versehen sind, anzusehen.

Kunstwettbewerb - Expressions of Hope 2009 mehr

Kunstwettbewerb - Expressions of Hope

11.3.09
Im Jahr 2006 wurde ein Kunst-Wettbewerb mit Arbeiten von Menschen mit einer lysosomalen Speicherkrankheit LSD und deren Pflegepersonen durchgeführt. Zu diesen LSDs gehört auch Morbus Fabry. Aus der Schweiz

haben 9 Teilnehmer mitgemacht, davon einige von fabrysuisse. Ein paar dieser Arbeiten (Bilder oder Fotos) waren sehr gut und wurden prämiert. Sie haben an einer Welttournée teilgenommen. Diese Bilder und Fotos waren in verschiedenen Grosstädten zu sehen.

Wichtiger als der Erfolg im Wettbewerb sind die Teilnahme und die kreative Betätigung.

Die Teilnahme kann auf der Website: www.expressionofhope.com angemeldet werden. Dort sind auch alle Wettbewerbsbedingungen detailliert aufgeführt. Hier die wichtigsten Teilnahmebedingungen:

Die Anmeldung kann auf der Website erfolgen

Abgabetermin: 29 Mai 2009

Werke, die an der Weltausstellung teilnehmen, sind automatisch im Besitz vom Veranstalter Genzyme.

Mitwirkende reichen ein Photo der Arbeit ein.

Genzyme wird Besitzerin des Fotos.

Alle Teilnehmer sollen eine kurze schriftliche Erklärung zum Werk abgeben.

Für die Teilnahme an Expression of Hope ist es erforderlich, Name und Adresse anzugeben.Der Veranstalter Genzyme verpflichtet sich, die Daten ausschliesslich für den Wettbewerb zu nutzen.

Hier eine Auswahl der eingesandten Arbeiten:


     

     












Expressions of Hope III -  Werke jetzt online 2015












Rückblick Tag der "Seltenen Krankheiten" 2008 mehr

Rückblick 29. Februar 2008

Seltene Erkrankungen sind keine Rarität, sondern Realität Das sollte mit dem ersten Tag der Seltenen Krankheiten, dem 29. Februar 2008, der Öffentlichkeit, den Medien, Verantwortlichen im Gesundheitswesen, Politikern und pharmazeutischen Unternehmungen nahegebracht werden, in Europa und darüber hinaus weltweit.

In zahlreichen Ländern fanden an diesem Tag Pressekonferenzen, Kundgebungen, Ausstellungen, Galas, Konzerte und andere Veranstaltungen statt, es wurden Petitionen eingereicht, parlamentarische Interventionen durchgeführt und Spenden gesammelt. Viele Veranstaltungen standen unter der Schirmherrschaft bekannter und beliebter Persönlichkeiten, z.B. der europäischen Königshäuser.

So wurde in Deutschland der mit 50.000 Euro dotierte "Eva-Luise-Köhler-Forschungspreis für Seltene Erkrankungen" durch die Ehefrau des deutschen Bundespräsidenten Horst Köhler verliehen. Der Preis ist eine Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Kooperation mit ACHSE e.V., der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen. Ziel ist es, damit die Forschung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen anzustossen und zu verbessern. Die beiden Preisträger erhalten den Preis für ihr innovatives Forschungsvorhaben zum Thema "Blut-Hirn-Schranke und Enzymersatztherapien lysosomaler Speicherkrankheiten".
Mehr dazu: www.eurordis.org/IMG/pdf/PM_Forschungspreis.pdf

Dies als ein Beispiel der zahlreichen Projekte anlässlich des 29. Februar. Als grosser Abschlussevent fand wenige Tage später in Brüssel ein Hearing zum Thema Seltene Erkrankungen im Europäischen Parlament statt, organisiert von Eurodis.

Tag der "Seltenen Krankheiten" 2008 mehr

Tag der "Seltenen Krankheiten"

Ein seltener Tag für ganz besondere Menschen Der 29. Februar 2008 ist zum ersten Europäischen Tag der "Seltenen Krankheiten" ausgerufen worden. Er soll in Zukunft jedes Jahr am 28. Februar stattfinden.

Der Tag der "Seltenen Krankheit" soll in allererster Linie die allgemeine Öffentlichkeit ansprechen. Seine Botschaften werden sich aber auch an europäische und nationale Behörden und Politiker und an die Medien richten. Die Ziele des Tages sind:

  • die "Seltenen Krankheiten" und ihre Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen in das öffentliche Bewusstsein tragen
  • die Patienten mit einer seltenen Krankheit informieren und ihnen Hoffnung geben, besonders denen, die noch kein unterstützendes Netzwerk gefunden haben
  • in Europa den gemeinsamen Kampf gegen "Seltene Krankheiten" verstärken
  • Mittel für unsere Arbeit auf europäischer und nationaler Ebene einwerben
  • zum Ausgangspunkt eines noch umfassenderen Welttages der Seltenen Krankheiten werden

Aus diesem Anlass sucht die Vereinigung Orphanet Schweiz Menschen, die von ihren Erfahrungen im Zusammenhang mit ihrer "Seltenen Krankheit" berichten möchten.

Aufruf von Frau Dr. D'Amato Sizonenko

Gesundheit Sprechstunde 2008 mehr

Gesundheit Sprechstunde: Beiträge zum Thema "Angeborene Speicherkrankheiten"

Interview mit Andrea Walther in der neuen Ausgabe der Zeitschrift "Gesundheit Sprechstunde" vom 7. März 2008 zum Artikel

Ausserdem:
Am Sonntag, den 9. März 2008, 20.05 Uhr sendet SF2 in ihrer Live-Sendung "Gesundheit Sprechstunde" einen Beitrag zum Thema lysosomale Speicherkrankheiten.

Die Sendung wird wiederholt:
Montag, 10. März, 00:50 Uhr auf SF zwei
Samstag, 15. März, 18:00 Uhr auf SF zwei
Sonntag, 16. März, 14:00 Uhr stündlich auf SF info

20-Minuten-Serie zu Seltenen Krankheiten 2008 mehr

20-Minuten-Serie zu Seltenen Krankheiten

20.12.08
Seit Mitte November erscheinen in der Gratiszeitung 20 Minuten regelmässige Artikel zu verschiedenen Seltenen Krankheiten. So wird z.B. von einem Mann berichtet, der, wenn er sich erschreckt, in eine Art Ohnmacht verfällt, von dem Jungen mit Progerie, dessen Körper sehr schnell altert, aber auch vom Truman Syndrome, einer Wahrnehmungsstörung und vielen anderen Seltenen Erkrankungen.

Meist wir anhand einer konkreten Person die Krankheit erklärt und beschrieben, wie die betroffene Person mit Ihrem Schicksal umgeht. Zusätzlich werden Sachinformationen und Links zu den Erkrankungen geliefert.

20 Minuten trägt mit ihrer hohen Auflage so zur Präsenz des Themas Seltene Krankheiten in der Öffentlichkeit bei.

Seltene Krankheiten weiter ein politisches Thema 2008 mehr

Im Herbst waren Seltene Krankheiten weiter ein politisches Thema in ganz Europa

14.12.08: Am 9. September hat das bulgarische Gesundheitsministerium seine Zustimmung zum Nationalen Programm für Seltene Krankheiten bekannt gegeben. Das Programm, von herausragenden Spezialisten auf diesem Gebiet erarbeitet, läuft von 2009 bis 2013.

... Mitte Oktober gab es zwei Veranstaltungen zum Thema "Seltene Krankheiten" in Paris. Einerseits fand am 10. Oktober im Rahmen des World Rett Syndrome Congress 2008 ein Tag unter dem Motto: "Europa und die Seltenen Krankheiten: Den Hoffnungen und Erwartungen der Patienten und Familien entsprechen". Dabei ging es zentral um Europäische Gesundheitspolitik Seltene Krankheiten betreffend. Auch die Rolle der Patientenorganisationen war ein Programmpunkt. Am "European Symposium on Rare Disorders", auch 10. Oktober, versprach Sarkozy, weiter die Finanzierung der Therapiezentren für seltene Krankheiten in Frankreich zu unterstützen. Frankreich war das erste europäische Land, das einen eigenen Plan für seltene Krankheiten implementierte, und jetzt weitet Frankreich seine Unterstützung von Projekten und Programmen für Seltene Krankheiten auf europäischer Ebene aus.

... Am 16. und 17. Oktober folgte dann, organisiert von der EPPOSI (European Platform for Patients' Organisations, Science and Industry), der Neunte Workshop zur Zusammenarbeit der Entwicklung von Therapien für Seltene Krankheiten. Es war das Ziel, eine Plattform für Diskussionen zu aktuellen Fragen zu bieten. Dabei ging es vor allem darum, frühe Diagnose zu fördern, Zugang zu den neuesten Behandlungsmöglichkeiten für alle zu verbessern und Kostenerstattungspolitik zu optimieren.
www.medacad.org/epposi2008/index1.htm

... Auch am 11. Europäischen Gesundheitsforum in Bad Gastein gab es Teilveranstaltungen, die ganz dem Thema Seltene Krankheiten gewidmet waren.

Mehr: www.ehfg.org/index.php

... Europaübergreifend werden ebenfalls Schritte unternommen: Die Europäische Kommission hat am 11. November eine Verlautbarung veröffentlicht. Die Mitteilung legt eine Gemeinschaftsstrategie für Massnahmen in drei Hauptbereichen dar, die darauf abzielen,

- seltene Krankheiten besser zu erkennen und ins Bewusstsein zu rücken,
- nationale Pläne zur Bekämpfung seltener Krankheiten in den Mitgliedstaaten zu unterstützen und
- Zusammenarbeit und Koordinierung bei der Bekämpfung seltener Krankheiten auf europäischer Ebene zu stärken.

Mehr: ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/rare_10_en.htm

Events zum Thema "Seltene Krankheiten" in Paris 2008 mehr

30.9.08 Events zum Thema "Seltene Krankheiten" in Paris

Mitte Oktober wird es gleich zwei Veranstaltungen zum Thema "Seltene Krankheiten" in Paris geben. Einerseits findet am 10. Oktober im Rahmen des World Rett Syndrome Congress 2008 ein Tag unter dem Motto: "Europa und die Seltenen Krankheiten: Den Hoffnungen und Erwartungen der Patienten und Familien entsprechen" statt.

Dabei geht es zentral um Europäische Gesundheitspolitik "Seltene Krankheiten" betreffend. Auch die Rolle der Patientenorganisationen ist ein Programmpunkt.
www.aimgroup.it/2008/wrsc/files/PreliminaryProgramme.pdf

Am 16. Und 17. Oktober folgt dann, organisiert von der EPPOSI (European Platform for Patients' Organisations, Science and Industry), der "Neunte Workshop zur Zusammenarbeit in der Entwicklung von Therapien für Seltene Krankheiten".

Das Ziel des Workshops ist es, eine Plattform für Diskussionen zu aktuellen Themen betreffs Konsensbildung, Pflege der Partnerschaften zwischen Patienten, Wissenschaft und Industrie zu bieten, sowohl in Europa als auch in anderen Mitgliedsstaaten. Dabei geht es vor allem darum, frühe Diagnose zu fördern, Zugang zu den neuesten Behandlungsmöglichkeiten für alle zu verbessern und Kostenerstattungspolitik zu optimieren.

www.medacad.org/epposi2008/index1.htm

Blicke der Wahrheit 2008 mehr

Blicke der Wahrheit

Die Bilder der Künstlerin und fabrysuisse-Mitglieds Denise Helfenberger waren bereits in mehreren Ausstellungen zu sehen. Sie betreibt eine eigene Homepage, wo man einen Eindruck von ihrer Arbeit gewinnen kann. Zu Ihrer Website schreibt Sie:

"Nehmt euch die Zeit und verweilt auf : www.blickederwahrheit.ch
Die Bilder laden zum Träumen ein und lassen für einen kurzen Moment alles andere vergessen.
Man ist irgendwoanders auf der Welt und trotzdem hat man sie noch nie bereist.
Mit etwas Fantasie gelingt es auch Ihnen solche schöne Träume zu haben... und ein Lächeln wird sich sichtbar machen."

Lysosuisse ist online 2007 mehr

Lysosuisse ist online

Profitieren Sie von der gratis Mitgliedschaft In der News im Mai 07 haben wir Sie über die Gründung der Patientenorganisation lysosuisse informiert. In der Zwischenzeit hat sich einiges getan. Seit kurzem ist lysosuisse online! Unter www.lysosuisse.ch finden Sie Informationen zur Organisation,

zu verschiedenen Krankheitstypen und die Linkseite leitet Sie zu zahlreichen nützlichen Homepages weiter. Am besten gleich einklicken.

Als schweizweit tätige Patientenorganisation für alle lysosomalen Speicherkrankheiten setzt sich lysosuisse auch für Betroffene von Morbus Fabry ein. Zwischen fabrysuisse und lysosuisse besteht eine enge Zusammenarbeit und ein reger Informationsaustausch. Der Unterschied zwischen den beiden Organisationen besteht darin, dass fabrysuisse Fokus auf Morbus Fabry nimmt und lysosuisse alle lysosomalen Speicherkrankheiten berücksichtigt. Gerade bei diesen seltenen genetischen Krankheiten macht eine Gesamtorganisation Sinn. Denn so können Kräfte gebündelt, Synergien genutzt und gemeinsam die gleichen Interessen verfolgt werden, dass Bedürfnisse erhört werden. lysosuisse steht in keiner Art und Weise in Konkurrenz mit fabrysuisse. Es ist eine Stärkung und Chance für uns alle.

Als Mitglied von lysosuisse profitieren Sie von zahlreichen Vorteilen wie Patientenveran-
staltungen, einem umfassenden Netzwerk und einer Informationsplattform rund um die Krankheiten. Und nicht zuletzt macht sich lysosuisse für Ihre Anliegen stark, verbreitet Ihre Botschaften in der Öffentlichkeit, bei den Ärzten und Fachleuten und fördert das Verständnis und die Bekanntheit für diese Krankheiten. Als Mitglied verhelfen Sie lysosuisse zu mehr Gewicht und Gehör für Ihre Bedürfnisse als Betroffene oder Angehörige.

Wenn Sie sich jetzt für eine Mitgliedschaft entscheiden, profitieren Sie vom Spezialangebot: Bis Ende 2008 sind Sie gratis Mitglied. Sie kommen in den Genuss von sämtlichen Vorteilen zum Nulltarif. Anschliessend beträgt der Jahresbeitrag für Privatpersonen zwischen Fr. 20.00 und Fr. 70.00 je nach Kategorie (Passiv-, Einzel-, Familienmitglied). Sind Sie interessiert? Dann melden Sie sich unter info@lysosuisse.ch. Für die Beitrittserklärung und weitere Informationen nimmt lysosuisse darauf mit Ihnen Kontakt auf. Und nicht verpassen: unter www.lysosuisse.ch finden Sie viele interessante Neuigkeiten. isse getragen. Gerne erwarten wir Ihre Anmeldung bis spätestens 10. November 2007 mittels Talon. Wir freuen uns, Sie im Gasthof Rössli in Rothrist begrüssen zu dürfen.

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fabrysuisse
CH-8000 Zürich

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Dorothea Vollenweider
Präsidentin
CH-8127 Forch

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