Rapports, brochures

Ici, des documents et des liens utiles sont publiés en relation avec la MALADIE DE FABRY et avec des maladies rares en général. (NOUVEAU en tête de liste, ancien en queue de liste)

NOUVEAU – NEW

Connaissances de base pour les enfants âgés de 7 à 12 ans

MALADIE DE FABRY Symptoms, une brochure de SANOFI GENZYME
(initialement développée pour les enseignants d'éducation physique)

Rencontre nationale 2019
Kursaal de Berne, 4 mai 2019

Rapport créé par Pierre Bonvin

LE CAMÉLÉON
PARMI LES MALADIES RARES

Un livret de Shire Takeda en plusieurs langues:

                   
Deutsch      Italiano        English         Türk

6e Rencontre Internationale du FIN (Fabry International Network), 08-10.06.2018 à Vilnius, Lituanie
Rapport de Beate Krenn, déléguée de Fabrysuisse

3e événement « Thèmes actuels » du 10 mai 2017
Situation sociale des personnes concernées par une maladie de surcharge lysosomale- avec des conseils pratiques

Présentation : Uwe Koch

Notre arbre généalogique Fabry

Dans cette vidéo, faites connaissances d’une famille avec la maladie de Fabry qui raconte son chemin de vie !

FIN 2016 TOKIO du 20. au 22. Mai 2016

FABRY International Network

Linksherzhypertrophie-
denken Sie an einen Morbus Fabry
Dr. med. Abina Nowak

UN RAPPORT DE « CME POUR LA PRATIQUE, FORMATION EN LIGNE »

Maladie de Fabry: rare mais à ne pas oublier

Voici un rapport en anglais, rédigé par :
Frédérique Rodieux, Marc Pfister, Johannes van den Anker, Marianne Rohrbach, Bernhard Schuknecht, Ariana Gasperte, Antonella Palla, Albina Nowak

Unexplained peripheral neuropathic pain and/or stroke

Une présentation sur les DOULEURS
Dans le cadre de l’événement du 3 septembre 2011
Rédigé par la Dre Antonella Palla, PD, et le Dr Patrick William

Douleurs en cas de maladie de Fabry
Un nouvel essai avec des nouvelles idées

Dr. med. Albina Nowak
Spécialiste en Médecine interne et Néphrologie
Hôpital Universitaire de Zurich

MALADIES GÉNÉTIQUES Il n’est pas rare que de tels patents soient suspectés de souffrir de maladies psychiques  avant que le diagnostic correct ne soit posé car la maladie rare qu’est la maladie de Fabry est source de surcharge pour les patients. Dre Albina Nowak