Rapports, brochures
Ici, des documents et des liens utiles sont publiés en relation avec la MALADIE DE FABRY et avec des maladies rares en général. (NOUVEAU en tête de liste, ancien en queue de liste)
NOUVEAU – NEW
Connaissances de base pour les enfants âgés de 7 à 12 ans
MALADIE DE FABRY Symptoms, une brochure de SANOFI GENZYME
(initialement développée pour les enseignants d'éducation physique)
Rencontre nationale 2019
Kursaal de Berne, 4 mai 2019
Rapport créé par Pierre Bonvin
LE CAMÉLÉON
PARMI LES MALADIES RARES
Un livret de Shire Takeda en plusieurs langues:
6e Rencontre Internationale du FIN (Fabry International Network), 08-10.06.2018 à Vilnius, Lituanie
Rapport de Beate Krenn, déléguée de Fabrysuisse
3e événement « Thèmes actuels » du 10 mai 2017
Situation sociale des personnes concernées par une maladie de surcharge lysosomale- avec des conseils pratiques
Présentation : Uwe Koch
Notre arbre généalogique Fabry
Dans cette vidéo, faites connaissances d’une famille avec la maladie de Fabry qui raconte son chemin de vie !
FIN 2016 TOKIO du 20. au 22. Mai 2016
Linksherzhypertrophie-
denken Sie an einen Morbus Fabry
Dr. med. Abina Nowak
UN RAPPORT DE « CME POUR LA PRATIQUE, FORMATION EN LIGNE »
Maladie de Fabry: rare mais à ne pas oublier
Voici un rapport en anglais, rédigé par :
Frédérique Rodieux, Marc Pfister, Johannes van den Anker, Marianne Rohrbach, Bernhard Schuknecht, Ariana Gasperte, Antonella Palla, Albina Nowak
Unexplained peripheral neuropathic pain and/or stroke
Une présentation sur les DOULEURS
Dans le cadre de l’événement du 3 septembre 2011
Rédigé par la Dre Antonella Palla, PD, et le Dr Patrick William
Douleurs en cas de maladie de Fabry
Un nouvel essai avec des nouvelles idées