D’une personne concernée à une autre

24.11.09 Intolérances alimentaires chez les patients avec la maladie de Fabry

Le 16 novembre, 12 personnes se sont confortablement assises ensemble dans le monastère de Fahr. A cette occasion, il a été démontré une fois de plus que nous, personnes atteintes de la maladie de Fabry, nous supportons mal certains aliments : soit des diarrhées, soit des accès douloureux sont déclenchés.
Pour compliquer, c’est que chaque patient réagit mal à des aliments différents.
En mai, Michel Dorthé a communiqué ses expériences avec le café. Le café lui a causé des douleurs dans les pieds. Depuis qu’il a fait cette découverte, il renonce au café. J’ai aussi fait cette expérience avec le café. Environ 2 heures après l’ingestion de café, des fortes crises de douleurs étaient déclenchées dans tout le corps. Depuis plus de 25 ans, je ne bois plus de café.
L’enzymothérapie de substitution m’a heureusement presque complètement libéré des douleurs. Néanmoins, j’évite les aliments suivants : le café, le lait, le porc et le mouton.
Je supporte sans problème le fromage et les yogourts, même si ceux-ci contiennent du lait.
Le tabagisme peut également causer des douleurs chez moi.

Veuillez nous écrire si vous avez eu des expériences similaires. Peut-être il nous sera possible d’éviter des douleurs ou d’autres adversités.

Andrea Walther, ex-Président de Fabrysuisse

Les expériences personnelles que font certainement d’autres patients affectés par la maladie de Fabry sont

Les habitudes alimentaires : depuis mes dix-huit ans, j’ai fait différentes expériences qui m’ont aidé à mieux supporter les aspects négatifs de la maladie de Fabry et ainsi, à améliorer ma qualité de vie.

Cette fois-ci je voudrais vous parler de ma découverte récente. A la fin de l’année dernière, j’étais en vacances dans l’océan Indien. Une belle île, mais malheureusement, à mon goût, le café est imbuvable. Je ne me suis donc permis aucun café pendant ces vacances. Durant cette période, je n’ai eu aucunes douleurs dans les pieds. Après mon retour en Suisse, seulement pour faire un test, j’ai décidé de continuer à ne plus consommer de café. Mes douleurs ont comme disparu. Je me sens mieux et je suis plus calme. 

Mon opinion personnelle à ce propos : chez les patients avec la maladie de Fabry, les nerfs sont plutôt tendus et ne devraient donc pas être encore plus mis à l’à preuve par l’ingestion de caféine ! « Je ne sais pas si un médecin confirmera ma déclaration, mais je peux le dire maintenant : cela vaut la peine d’essayer cela, le café n’est finalement pas si bon.

Experiences personnelles pouvant aider les autres malades de Fabry

Sur le plan alimentaire, j'ai fait depuis l'âge de 18 ans, de nombreuses expériences qui m'ont beaucoup aidé a mieux supporter les effets négatifs de la maladie de Fabry et a améliorer la qualité de ma vie de façon substantielle.

Pour l'instant, je souhaite vous raconter ma derniere découverte. En fin d'année, j'étais en vacances sur une île de l'océan indien. La-bas, tout est merveilleux sauf qu'ils ne savent pas faire du bon café. Donc j'ai arreté d'en boire. Mes douleurs dans les pieds ont alors disparu peu a peu. En rentrant en Suisse apres 2 semaines, j'ai décidé de ne plus boire de café, *juste pour voir*. Mes douleurs ont totalement disparu, je me sens ainsi beaucoup mieux et je suis plus calme.

Ma conclusion toute personnelle est que les nerfs des malades de Fabry sont fortement sollicités et qu'il vaut mieux ne pas les exciter plus avec la caféine! Je ne sais pas si un médecin va confirmer ce fait, mais je vous dis qu'il vaut la peine d'essayer: apres tout, le café ce n'est pas si bon.