von Betroffenen für Betroffene

Nahrungsmittelunverträglichkeiten bei Fabrypatienten

Am 16. November sind 12 Leute aus der Patientengruppe im Kloster Fahr gemütlich zusammengesessen. Bei dieser Gelegenheit hat sich wieder gezeigt, dass wir Fabry-Patienten einige Lebensmittel schlecht ertragen; sei es, dass wir Durchfall haben, oder dass Schmerzkrisen ausgelöst werden.
Erschwerend ist, dass jeder Patient andere Lebensmittel hat, auf die er schlecht reagiert.
Michel Dorthé hat im Mai seine Erfahrungen mit Kaffee mitgeteilt. Kaffee hat ihm Schmerzen in den Füssen verursacht. Seit er diese Entdeckung gemacht hat, verzichtet er auf Kaffee. Die Erfahrung mit Kaffee machte ich auch. Etwa 2 Stunden nach der Einnahme von Kaffee wurden starke Schmerzkrisen im ganzen Körper ausgelöst. Seit über 25 Jahren trinke ich keinen Kaffee mehr.
Die Enzymersatz-Therapie hat mich glücklicherweise von den Schmerzen fast vollständig befreit. Trotzdem vermeide ich folgende Lebensmittel: Kaffee, Milch, Schweine- und Schaffleisch.
Käse und Joghurt ertrage ich problemlos, obwohl diese aus Milch gemacht werden.
Tabakrauchen kann bei mir auch Schmerzen auslösen.

Schreibt bitte, wenn ihr ähnliche Erfahrungen gemacht habt. Vielleicht gelingt es uns einige Schmerzen oder sonstiges Ungemach zu vermeiden.

Andrea Walther, Ex-Präsident Fabrysuisse

Persönliche Erfahrungen, die hoffentlich anderen Fabry-Kranken von Nutzen sind

Essgewohnheiten: Seit dem achtzehnten Lebensjahr habe ich verschiedene Erfahrungen gemacht, die mir geholfen haben, die negativen Aspekte der Fabrykrankheit besser zu ertragen und somit meine Lebensqualität definitiv zu verbessern.

Dieses Mal möchte ich Euch von meiner letzten Entdeckung erzählen. Ende letzten Jahres war ich im Urlaub am indischen Ozean. Eine wunderbare Insel, aber leider ist der Kaffee meines Geschmackes nach ungeniessbar. Darum habe ich mir während diesem Urlaub keinen einzigen Kaffee gegönnt. In dieser Zeit hatte ich keinerlei Schmerzen in den Füssen. Nach der Rückkehr in die Schweiz, nur so zum testen, habe ich entschieden, weiterhin keinen Kaffee mehr zu konsumieren. Meine Schmerzen sind wie verflogen, ich fühle mich besser und bin ruhiger geworden.

Meine persönliche Meinung dazu: Bei Fabrypatienten sind die Nerven eh schon mehr strapaziert und sollten deshalb nicht noch mehr gefordert werden durch Einnahme von Koffeein! Ich weiss nicht, ob ein Arzt meine Feststellung bestätigen wird, aber ich kann es jetzt schon sagen: Es lohnt sich, dies auszuprobieren, Kaffee ist schlussendlich nicht wirklich so gut."

Experiences personnelles pouvant aider les autres malades de Fabry

Sur le plan alimentaire, j'ai fait depuis l'âge de 18 ans, de nombreuses expériences qui m'ont beaucoup aidé a mieux supporter les effets négatifs de la maladie de Fabry et a améliorer la qualité de ma vie de façon substantielle.

Pour l'instant, je souhaite vous raconter ma derniere découverte. En fin d'année, j'étais en vacances sur une île de l'océan indien. La-bas, tout est merveilleux sauf qu'ils ne savent pas faire du bon café. Donc j'ai arreté d'en boire. Mes douleurs dans les pieds ont alors disparu peu a peu. En rentrant en Suisse apres 2 semaines, j'ai décidé de ne plus boire de café, *juste pour voir*. Mes douleurs ont totalement disparu, je me sens ainsi beaucoup mieux et je suis plus calme.

Ma conclusion toute personnelle est que les nerfs des malades de Fabry sont fortement sollicités et qu'il vaut mieux ne pas les exciter plus avec la caféine! Je ne sais pas si un médecin va confirmer ce fait, mais je vous dis qu'il vaut la peine d'essayer: apres tout, le café ce n'est pas si bon."