Vorstand und Beirat
- Beate Krenn (Präsidium)
- Dorothea Vollenweider (Finanzen und Vizepräsidium)
- Dr. Claudia Hartmann (Aktuariat und wissenschaftlicher Beirat)
- Prof. Dr. med. Albina Nowak (Beirat, med. Beratung, med. Vernetzung)
- Martin Mannhart (Beirat, Seltene Krankheiten, Lysosuisse)