Service

Der Verein Fabrysuisse bietet Mitgliedern, Interessierten, Vereinigungen von PatientInnen und Forschungsnetzwerken eine Plattform zum Austausch. Er entsendet Delegierte an relevante Veranstaltungen im In- und Ausland.

Es wird eine Website als Informationsplattform betrieben zur Bekanntmachung von Morbus Fabry. Diese wird laufend aktualisiert und gehostet.

Sie können bei Bedarf mit einer natürlichen Person mit Fabry Erfahrung life am Telefon austauschen und Ihre Fragen / Sorgen / Bedenken / Hoffnungen anbringen. Tel. Termin vereinbaren über «Kontakt»

Umfragen von fabry-relevanten Organisationen im Zusammenhang werden beantwortet.

Anfragen über info@fabrysuisse.ch werden bearbeitet und von Fachleuten beantwortet.

Rundmails mit neusten Informationen (ca. März/Sept.) werden an Mitglieder verschickt

Für Personen mit  bezahlter Mitgliedschaft gilt zusätzlich folgender Service:

• Alle Angebote und Veranstaltungen von Fabrysuisse sind inklusive Konsumation kostenfrei.
• Teilnahme an PatientInnen-Treffen im Ausland werden finanziell unterstützt.
• Alle Angebote auf dem Flyer „Serviceline“ sind für die ersten zwei Stunden kostenfrei. Flyer Serviceline > https://www.fabrysuisse.ch/de/service/serviceline.html
• Informationen zu Forschung und Anlässen rund um Morbus Fabry werden an die angegebene Mailadresse (oder auf ausdrücklichen Wunsch an Postadresse) gesendet.

Für «Interessierte» Personen an Themen von Fabrysuisse ohne Vereinsbeitrag gilt:

• Alle Informationen / Rundmails werden gesendet an die angegebene Mailadresse, falls diese aktuell ist.
• Besuch von Anlässen als „Interessierte“: Kosten CHF 40.00 als Beitrag an die Verpflegung.