Berichte

Hier werden Berichte zu Tagungen und Referaten im Zusammenhang mit MORBUS FABRY und seltenen Krankheiten veröffentlicht. (NEU oben, älter unten)

1. deutschsprachiges Drei-Länder-Treffen 2024

Fabry Drei-Ländertreffen für alle Fabry-Patientinnen und -Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz vom 14. bis 16. Juni 2024 im Hotel Forsthaus in Fürth bei Nürnberg.
Referentinnen und Referenten zu den medizinischen Fachgebieten: Dr. med. Ali Tunç Tuncel: Neuropädiatrie und Stoffwechselmedizin für Kinder- und Jugend- Pädiatrie.   Frau Prof. Müller: seltene Nierenerkrankungen.  Frau Dr. med. Elisabeth Blüthner: Hepatologie und Gastroenterologie, Magen und Darm.  NN: Kardiologie NN: Neurologie .
Programm
Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V., Deutschland > https://fabry-shg.org/

Ernährungsempfehlungen
Leistungsoptimierung bei Morbus Fabry
Kristin Landolt, Ernährungsberaterin / -therapeutin BSc

Präsentation anlässlich der Jahrestagung Fabrysuisse in Zürich, 4. November 2023

18. Patientenveranstaltung vom 4. November 2023
Bericht von Martin Mannhart Dezember 2023

17. Patientenveranstaltung vom 5. November 2022
Bericht von Martin Mannhart Dez. 2022

Bericht FIN-Tagung-Virtuell 24. April 2021
Verfasst von Beate Krenn

Link zu FIN, Fabry International
Link zum WBINAR auf YouTube

ProRaris internationaler Tag der seltenen Krankheiten 06.03.2021
Pilotprojekt Stoffwechsel und neuromuskuläre Krankheiten von Kosek
Vortrag ProrRaris internationaler Tag der seltenen Krankheiten vom 06.03.2021
Bericht von Beate Krenn

SGIEM Kosek Workshop 28.01.2021

Bericht von Beate Krenn

WBINAR vom 6. Mai 2020

Bericht von Beate Krenn

14. Patientenveranstaltung vom 2. November 2019
Bericht von Martin Mannhart, Dez 2019

Patientenführer Gipfeltreffen in Rotterdam von Sanofi Genzyme
06.09 – 07.09.2019
Ein Bericht von Beate Krenn, Vorstandsmitglied Fabrysuisse

7. FIN - Fabry International Treffen 24.05.-26.05.2019 in Barcelona, Spanien
Ein Bericht von Beate Krenn, Vorstandsmitglied Fabrysuisse

Nationale Tagung 2019
Kursaal von Bern, 4. Mai 2019

Morbus Fabry - ein Chamäleon
   PD Dr. Albina Nowak
Fabry et l‘implication du coeur
   Dr Mehdi Namdar
Strategien - Beziehungssystem
   DDr.in Silvia Dirnberger-Puchner
Podium mit 5 Fachärzten
   Dorothea Vollenweider
Tagungs-Bericht Verfasst von Pierre Bonvin

Kosek Kick-off 07.03.2019 in Bern

Referenzzentren und Informationsangebote
Pilotprojekt Referenzzentren für seltene Krankheiten

Bericht Beate Krenn

ProRaris Internationaler Tag der seltenen Krankheiten 02.03.2019 in Basel

«Aus der Isolation ins Netzwerk»

Bericht Beate Krenn

Patientenveranstaltung 2018 

13. Patientenveranstaltung für lysosomale Speicherkrankheiten
Samstag, 8. Dezember 2018 Restaurant Au Premier im Hauptbahnhof Zürich 10.00 – 15.30 Uhr

Behandlung der Fabry-Krankheit: Vergangenheit, Gegenwart und Zukunft. Vereinsversammlung

Einladung
Flyer Robert J. Desnick, PhD, MD
Jahresbericht

ProRaris Workshop vom 15.09.18 in Bern im Generationenhaus
Bericht Beate Krenn

6. FIN Fabry International-Treffen 08.06.-10.06.2018
in Vilnius in Litauen
Bericht von Beate Krenn, Delegierte von Fabrysuisse

Entwicklungen in der Fabry-Therapie. 3. Mai 2018 in Zürich
Referat von PD Dr. Albina Nowak u.a. über erfolgsversprechende visionäre Behandlungsansätze mittels Gentherapie, welche im Rahmen einer klinischen Untersuchung in den USA bereits dieses Jahr eingesetzt werden sollen..
Präsentation zum Vortrag

Fabry Patient Group Summit Meeting Amsterdam 15 - 16.02.2018
Bericht Beate Krenn

FIN ATHEN, 19. – 20. 05.2017
5th FIN Fabry Expertmeeting, jährliches Meeting von Fabry International FIN
Bericht von Beate Krenn, Delegierte von Fabrysuisse

3. Veranstaltung „Aktuelle Themen“, vom 10. Mai 2017
Sozialrechtliche Situation für Betroffene mit lysosomalen Speicherkrankheiten - mit praktischen Tipps

Präsentation Uwe Koch

FIN 2016 TOKIO vom 20. bis 22. Mai 2016

FABRY International Network

Fabrysuisse Aktuelle Themen Meeting vom 09.06.2016 in Zürich
Dr. med. Abina Nowak
Therapeutische Zukunftsvisionen

Linksherzhypertrophie-
denken Sie an einen Morbus Fabry
Dr. med. Abina Nowak

Ein Bericht von "Praxis CME Online-Forbildung"

Morbus Fabry: Selten, aber nicht zu verpassen

Hier ein Bericht in Englisch, verfasst von:
Frederique Rodieux, Marc Pfister, Johannes van den Anker, Marianne Rohrbach, Bernhard Schuknecht, Ariana Gasperte, Antonella Palla, Albina Nowak

Unexplained peripheral neuropathic pain and/or stroke

Dr. med. Albina Nowak
Spezialistin für Innere Medizin und Nephrologie
Universitätsspital Zürich

ERBKRANKHEITEN Nicht selten werden solche Patienten bis  zur korrekten Diagnose als psychisch krank eingestuft, denn die seltene Krankheit Morbus Fabry ist für die Patienten eine grosse Belastung. Dr. med. Albina Nowak