Bienvenue - c'est un plaisir de vous voir.
Que vous viviez vous-même avec la maladie de Fabry, que vous soyez un proche*, que vous ayez à faire à ce sujet dans le cadre de votre travail ou que vous souhaitiez simplement vous informer : Vos questions et préoccupations sont au centre de nos préoccupations.
Nous vous offrons des informations fiables, des aperçus compréhensibles, des possibilités de mise en réseau - et des indications sur les projets actuels comme l'étude sur la douleur.
Fabry Suisse s'engage à favoriser les échanges entre les personnes concernées et les professionnels. Notre objectif est de rendre le savoir médical accessible de manière compréhensible - pour tous ceux qui vivent avec la maladie de Fabry.
Quiconque vit longtemps sans diagnostic se heurte souvent à l'incompréhension. L'échange avec d'autres personnes concernées peut aider à surmonter l'isolement et à mieux gérer le quotidien avec la maladie.
Fabry Suisse informe, met en réseau et accompagne. L'organisation est née d'une initiative commune de patientes, de patients et de médecins engagés.