Les rapports sur les conférences et les présentations relatives à la MALADIE DE FABRY et aux maladies rares sont publiés ici. (Les plus récents en haut, les plus anciens en bas)
20e événement destiné aux patients, le 8 novembre 2025
La maladie de Fabry chez les enfants, Prof. Dr Albina Nowak > Présentation
L'hypnose médicale aujourd'hui, Dr Julia Schürch > Conférence
Rapport : en cours
FIN, Fabry International Network – Réunion du 20e anniversaire
2025 : Réunion d'experts sur la maladie de Fabry Du 25 au 27 avril 2025, à Lisbonne, au Portugal, avec des ateliers. Discussion sur la collecte de fonds et de nouveaux sujets d'intérêt : « La maladie de Fabry et la ménopause chez les hommes et les femmes, et le vieillissement chez les deux sexes ».
1ère réunion germanophone des trois pays 2024
Réunion des trois pays sur la maladie de Fabry pour tous les patients atteints de la maladie de Fabry en Allemagne, en Autriche et en Suisse, du 14 au 16 juin 2024, à l'hôtel Forsthaus à Fürth, près de Nuremberg.
Intervenants sur des thèmes médicaux : Dr Ali Tunç Tuncel : neuropédiatrie et médecine métabolique pour les enfants et les adolescents. Prof. Müller : maladies rénales rares. Dr Elisabeth Blüthner : hépatologie et gastro-entérologie, estomac et intestins. NN : cardiologie NN : neurologie.
Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V., Allemagne > https://fabry-shg.org/
19e événement destiné aux patients, le 9 novembre 2024
Qu'est-ce que la maladie de Fabry ? Prof. Dr Albina Nowak, Zurich
La musique comme thérapie contre la douleur Prof. Dr Günther Bernatzky, Salzbourg
Exemples Diapositives de la présentation, fortement abrégées.
Recommandations nutritionnelles
Optimisation des performances dans la maladie de Fabry
Kristin Landolt, nutritionniste/thérapeute BSc
Présentation donnée lors de la conférence annuelle Fabrysuisse à Zurich, le 4 novembre 2023
18e événement destiné aux patients, le 4 novembre 2023