Nahrungsmittelunverträglichkeiten bei Morbus Fabry
Viele Fabry-Betroffene reagieren empfindlich auf bestimmte Lebensmittel. Häufig treten Magen-Darm-Beschwerden oder Schmerzkrisen auf – die Auslöser sind jedoch individuell verschieden.
Mehrere Patientinnen und Patienten berichten, dass Kaffee Schmerzen, besonders in den Füssen, verstärken kann. Nach dem Verzicht verschwanden die Beschwerden oft vollständig. Auch Milchprodukte, Schweine- oder Schaffleisch sowie Tabakkonsum können bei einigen Betroffenen Reaktionen auslösen, während andere diese gut vertragen.
Diese Erfahrungen zeigen, dass bewusstes Beobachten und Anpassen der Ernährung helfen kann, Beschwerden zu verringern und die Lebensqualität zu verbessern.
Fabrysuisse lädt Betroffene ein, eigene Erfahrungen zu teilen, um gemeinsam Erkenntnisse über mögliche Auslöser und verträgliche Lebensmittel zu gewinnen.
Experiences personnelles pouvant aider les autres malades de Fabry
Sur le plan alimentaire, j'ai fait depuis l'âge de 18 ans, de nombreuses expériences qui m'ont beaucoup aidé a mieux supporter les effets négatifs de la maladie de Fabry et a améliorer la qualité de ma vie de façon substantielle.
Pour l'instant, je souhaite vous raconter ma derniere découverte. En fin d'année, j'étais en vacances sur une île de l'océan indien. La-bas, tout est merveilleux sauf qu'ils ne savent pas faire du bon café. Donc j'ai arreté d'en boire. Mes douleurs dans les pieds ont alors disparu peu a peu. En rentrant en Suisse apres 2 semaines, j'ai décidé de ne plus boire de café, *juste pour voir*. Mes douleurs ont totalement disparu, je me sens ainsi beaucoup mieux et je suis plus calme.
Ma conclusion toute personnelle est que les nerfs des malades de Fabry sont fortement sollicités et qu'il vaut mieux ne pas les exciter plus avec la caféine! Je ne sais pas si un médecin va confirmer ce fait, mais je vous dis qu'il vaut la peine d'essayer: apres tout, le café ce n'est pas si bon."