Intolleranze alimentari nella malattia di Fabry

Molte persone affette da Fabry sono sensibili a determinati alimenti. Spesso manifestano disturbi gastrointestinali o crisi dolorose – ma i fattori scatenanti variano da individuo a individuo.

Diversi pazienti riferiscono che il caffè può aumentare il dolore, soprattutto ai piedi. Dopo averlo eliminato, i sintomi sono spesso scomparsi completamente. Anche i latticini, la carne di maiale o di montone e il tabacco possono provocare reazioni in alcune persone, mentre altre li tollerano bene.

Queste esperienze mostrano che osservare consapevolmente la propria alimentazione e adattarla può aiutare a ridurre i sintomi e a migliorare la qualità della vita.

Fabrysuisse invita le persone interessate a condividere le proprie esperienze per ottenere insieme maggiori conoscenze sui possibili fattori scatenanti e sugli alimenti ben tollerati.

Esperienze personali che possono aiutare altri pazienti Fabry

Dal punto di vista alimentare, ho fatto fin dall’età di 18 anni molte esperienze che mi hanno aiutato a sopportare meglio gli effetti negativi della malattia di Fabry e a migliorare in modo sostanziale la mia qualità di vita.

Per ora, vorrei parlarvi della mia ultima scoperta. Alla fine dell’anno ero in vacanza su un’isola dell’Oceano Indiano. Là tutto è meraviglioso, tranne che non sanno preparare un buon caffè. Così ho smesso di berlo. Il dolore ai piedi è poi scomparso a poco a poco. Dopo il ritorno in Svizzera, due settimane più tardi, ho deciso di non bere più caffè, solo per vedere. Le mie difficoltà sono completamente scomparse, mi sento molto meglio e più tranquillo.

La mia conclusione personale è che i nervi dei pazienti Fabry sono molto sensibili e che è meglio non stimolarli ulteriormente con il caffè. Non so se un medico lo confermerà, ma vi assicuro che non si perde nulla a provare: in fin dei conti, il caffè non è così indispensabile.