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Rapporti

Qui vengono pubblicati i resoconti delle conferenze e delle presentazioni relative alla MALATTIA DI FABRY e alle malattie rare. (I più recenti in alto, i meno recenti in basso)


20° evento dedicato ai pazienti, 8 novembre 2025

La malattia di Fabry nei bambini, Prof.ssa Albina Nowak > Presentazione

L'ipnosi medica oggi, Dott.ssa Julia Schürch > Conferenza

Resoconto: in corso


FIN, Fabry International Network – incontro per il 20° anniversario

2025: incontro di esperti sulla malattia di Fabry dal 25 al 27 aprile 2025 a Lisbona, Portogallo, con workshop. Discussione sulla raccolta fondi e nuovi argomenti di interesse: “La malattia di Fabry e la menopausa negli uomini e nelle donne e l'invecchiamento in entrambi i sessi”.

Relazione


1° incontro trilaterale di lingua tedesca 2024

Incontro trilaterale Fabry per tutti i pazienti affetti da Fabry provenienti da Germania, Austria e Svizzera dal 14 al 16 giugno 2024 presso l'Hotel Forsthaus di Fürth, vicino a Norimberga.

Relatori su argomenti medici: Dr. Ali Tunç Tuncel: Neuropediatria e medicina metabolica per bambini e adolescenti.   Prof. Müller: Malattie renali rare.  Dr. Elisabeth Blüthner: Epatologia e gastroenterologia, stomaco e intestino.  NN: Cardiologia NN: Neurologia.

Programma

Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V., Germania > https://fabry-shg.org/


19° evento per i pazienti il 9 novembre 2024

Che cos'è la malattia di Fabry; Prof.ssa Dr.ssa Albina Nowak, Zurigo

La musica come terapia del dolore; Prof. Dr. Günther Bernatzky, Salisburgo

Relazione

Esempi Diapositive della presentazione, fortemente abbreviate.


Raccomandazioni nutrizionali

Ottimizzazione delle prestazioni nella malattia di Fabry

Kristin Landolt, nutrizionista/terapista BSc

Presentazione tenuta alla conferenza annuale Fabrysuisse a Zurigo, 4 novembre 2023


 

18° evento per i pazienti il 4 novembre 2023

Relazione di Martin Mannhart, dicembre 2023