L’uniun Fabrysuisse metta a disposiziun ina plattafurma da barat per commembras e commembers, persunas interessadas, uniuns da pazientas e pazients e raits da retschertga. Ella trametta delegadas e delegads ad occurrenzas relevantas en l’intern e l’extern.
Ina website sco plattafurma d’infurmaziun davart la malsogna da Fabry vegn manada, actualisada cuntinuadamain ed ospitada.
Persunas interessadas pon, sche giavischà, sa barattar per telefon cun ina persuna cun experientscha da Fabry e metter avant dumondas, inquietads, quitads u speranzas. Termin da telefonaziun tras «Contact».
Enquestas da organisaziuns relevantas per Fabry vegnan respundidas.
Dumondas a info@fabrysuisse.ch vegnan elavuradas e respundidas tras spezialistas e spezialists.
E-mails circulants cun las pli novas infurmaziuns (ca. mars/settember) vegnan tramess a las commembras ed ils commembers.
Tut las purschidas ed occurrenzas da Fabrysuisse èn gratuitas, inclusiv consumaziun.
Participaziun ad inscunters internaziunals da pazientas e pazients vegn sustegnida finanzialmain.
Tut las purschidas sin il flyer «Serviceline» èn gratuitas durant las emprimas duas uras. Flyer Serviceline > https://www.fabrysuisse.ch/de/service/serviceline.html
Infurmaziuns da retschertga ed occurrenzas davart la malsogna da Fabry vegnan tramessas a l’adressa da mail inditgada (u sin giavisch explicit a l’adressa da posta).
Tut las infurmaziuns / e-mails circulants vegnan tramess a l’adressa da mail inditgada, sche quella è actuala.
Visita d’occurrenzas sco «persunas interessadas»: custs CHF 40.00 sco contribuziun per la spaisa.
