Skip to main content

Rapports

Qua vegnan publitgads rapports da reuniuns e referats en connex cun la malsogna da Fabry e cun raras malsognas. (NOV sisum, pli vegl sut)


20. Occurrenza per pazients dals 8 da november 2025

Malsogna da Fabry tar uffants, Prof. Dr. Albina Nowak >  Preschentaziun

Hypnosa medicala ozendi, Dr. med. Julia Schürch > Referat

Rapport: en elavuraziun


FIN, Fabry International Network – inscunter 20 onns FIN

2025: Inscunter d’experts davart la malsogna da Fabry 25.04.–27.04.2025 a Lisboa, Portugal, cun workshops. Barats davart fundraising ed ils novs e fascinants temas: «Fabry e la midada da vita tar um e dunna ed il process d’anzianaziuns tar omadus geners».

Rapport


1. Inscunter triling da las regiuns germanofonas 2024

Inscunter Fabry per tut las pazientas ed ils pazients da Germania, Austria e Svizra dal 14 fin ils 16 da zercladur 2024 en l’hotel Forsthaus a Fürth tar Nürnberg.

Referentas e referents da las spezialisaziuns medicalas:
Dr. med. Ali Tunç Tuncel: neuropediatria e medicinas dal metabolissem per uffants e giuvenils.
Prof. Müller: raras malsognas da las sulettas.
Dr. med. Elisabeth Blüthner: hepatologia e gastroenterologia, magun e tscharvè.
NN: cardiologia
NN: neurologia

Programma

Gruppa d’agid per sasez Morbus Fabry e.V., Germania > https://fabry-shg.org/


19. Occurrenza per pazients dals 9 da november 2024

Tge è la malsogna da Fabry; Prof. Dr. Albina Nowak, Turitg

La musica sco terapia da dolor; Prof. Dr. Günther Bernatzky, Salzburg

Rapport

Exempels da slides or dal referat, fitg fermamain curtas.


Recumandaziuns d’alimentaziun

Optimaziun da la prestaziun tar la malsogna da Fabry
Kristin Landolt, cussegliadra / terapeuta d’alimentaziun BSc

Preschentaziun occurrida a chaschun da la radunanza annuala FabrySuisse a Turitg, ils 4 da november 2023.


 

18. Occurrenza per pazients dals 4 da november 2023

Rapport da Martin Mannhart, december 2023